路 Aprueba la Diputaci贸n Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes J谩uregui.
La Diputaci贸n Permanente aprob贸 el Acuerdo de la Junta de Coordinaci贸n Pol铆tica (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretar铆a de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las pol铆ticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagn贸sticos integrales, atenci贸n m茅dica y medicamentos necesarios para cada caso, as铆 como si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cu谩les son las acciones espec铆ficas que se han realizado para la creaci贸n del mismo.
En la base segunda del Acuerdo, se exhorta al Consejo de Salubridad General para que, en coordinaci贸n con la dependencia estatal de salud, coadyuve en la creaci贸n y actualizaci贸n de un Registro Estatal de Enfermedades Raras.
El Acuerdo, resultado del Anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora J茅ssica Lagunes J谩uregui, expone la coincidencia con la autora en relaci贸n la urgencia de reactivar la recopilaci贸n de informaci贸n relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitir谩n fortalecer la promoci贸n de pol铆ticas p煤blicas encaminadas a su diagn贸stico y tratamiento.
Asimismo, retoma lo expuesto por la legisladora respecto a que, con informaci贸n de la asociaci贸n Genes Latinoam茅rica, en el estado de Veracruz probablemente est茅 la poblaci贸n m谩s numerosa a nivel mundial de personas con la enfermedad de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, y tambi茅n se cuenta con una poblaci贸n afectada por la enfermedad Ictiosis laminar de tipo gen茅tica-hereditaria.
Por tal raz贸n, es necesario que la representaci贸n popular conozca qu茅 avances se tienen en la materia para actuar en consecuencia.
Avalan ayuntamientos reforma al Art铆culo 5 constitucional
En la sesi贸n, la Secretar铆a General del Congreso local inform贸 sobre la votaci贸n de los Ayuntamientos de la entidad en relaci贸n con el Decreto que reforma el p谩rrafo primero y que adiciona el p谩rrafo tercero, con el corrimiento de los subsecuentes, del Art铆culo 5 de la Constituci贸n Pol铆tica del Estado de Veracruz, en materia de derechos de los pueblos y comunidades ind铆genas.
Al respecto, se dio cuenta de 62 actas de Cabildo que votaron a favor la reforma; en 74 se actualiz贸 la figura de afirmativa ficta, toda vez que transcurri贸 el plazo legal a partir de su recepci贸n sin que notificaran sobre el mismo y en 17 actas no fueran consideradas al carecer de fecha e
